Témoignages et ouvrages de personnes concernées
"Il faut comprendre l'autisme de l'intérieur" - Théo Peeters
Une des meilleures façons de comprendre les personnes neuro-atypiques est de les interroger, de passer du temps à discuter avec eux et avec leurs familles, à lire les blogs-articles et nombreux livres autobiographiques, ainsi que les nombreux podcasts désormais disponibles.
L’autisme expliqué par les personnes autistes elles-mêmes
Nous pensons différemment
Nous pouvons avoir de très forts intérêts pour des choses que d’autres personnes ne comprennent pas ou ne semblent pas se soucier.
Nous pouvons être excellents dans la résolution de problèmes ou porter une attention particulière aux détails.
Nous pouvons avoir des difficultés avec le fonctionnement exécutif, comme comprendre comment commencer et terminer une tâche.
Les routines sont importantes pour de nombreuses personnes autistes. Il peut être difficile pour nous de faire face aux surprises ou aux changements inattendus
Nous percevons nos sens différemment
Nous pouvons être très sensibles à des choses comme les lumières vives ou les sons forts.
Nous pourrions avoir du mal à comprendre ce que nous entendons.
Il se peut que nous ne remarquions pas si nous avons mal ou si nous avons faim.
Nous pourrions faire le même mouvement encore et encore. C’est ce qu’on appelle le « stimming » et cela nous aide à réguler nos sens. Par exemple, nous pouvons nous balancer d'avant en arrière, jouer avec nos mains ou fredonner.
Nous bougeons différemment
Nous pourrions avoir des problèmes de motricité fine ou de coordination.
Nous pouvons avoir l’impression que notre esprit et notre corps sont déconnectés.
Il peut être difficile pour nous de commencer ou d’arrêter de bouger.
La parole peut être très difficile car elle nécessite beaucoup de coordination.
Il se peut que nous ne soyons pas en mesure de contrôler le volume de notre voix, ou que nous ne puissions pas parler du tout, même si nous pouvons comprendre ce que disent les autres.
Nous communiquons différemment
Nous pouvons parler en utilisant l'écholalie (en répétant des choses que nous avons entendues auparavant) ou en écrivant ce que nous voulons dire.
Certaines personnes autistes utilisent la communication augmentée et alternative (CAA) pour communiquer. Par exemple, nous pouvons communiquer en tapant sur un ordinateur, en épelant sur un tableau à lettres ou en pointant des images sur un iPad.
Certaines personnes peuvent également communiquer avec leur comportement ou la façon dont nous agissons.
Toutes les personnes autistes ne peuvent pas parler, mais nous avons tous des choses importantes à dire.
Nous socialisons différemment
Certains d’entre nous pourraient ne pas comprendre ou suivre les règles sociales élaborées par les personnes non autistes.
Nous pourrions être plus directs que d’autres.
Le contact visuel peut nous mettre mal à l’aise.
Nous pouvons avoir du mal à contrôler notre langage corporel ou nos expressions faciales, ce qui peut dérouter les personnes non autistes ou rendre difficile la socialisation.
Certains d’entre nous ne sont peut-être pas capables de deviner ce que ressentent les gens. Cela ne veut pas dire que nous ne nous soucions pas de ce que ressentent les gens ! Nous avons juste besoin que les gens nous disent ce qu’ils ressentent pour que nous n’ayons pas à deviner.
Certaines personnes autistes sont extrêmement sensibles aux sentiments des autres.
Source ASAN, Autism Self Advocacy Network, riche en témoignages, à consulter
“Nothing About Us Without Us”, ASAN est également un mouvement dont l'objectif est d'inclure les personnes concernées dans toute organisation qui les concerne (une démarche qui se développe heureusement de plus en plus, y compris en France)
Autres site de Self advocacy, où les autistes expliquent leur fonctionnement
Neuroclastic https://neuroclastic.com, passionnant voir notamment les infographics
Excellent podcast de Barry Prizant "Uniquely Human the podcast"
https://open.spotify.com/show/11CVbU16dVfuhmMrm0TQBm
Livres et témoignages de références
Temple Grandin - "Le Cerveau autiste", Penser en images"
Professeure américaine en sciences animales, autiste, mondialement connue pour ses autobiographies et ses travaux sur l’autisme et le bien-être animal. Elle a révolutionné l’élevage en développant des méthodes respectueuses basées sur sa pensée visuelle et sa sensibilité particulière. Grandin milite pour la reconnaissance des compétences des autistes et l’adaptation de la société à leur diversité, illustrant que la différence peut être un atout et non un handicap
Elle a écrit de nombreux livres permettant de comprendre les fonctionnements spécifiques (sensoriels, pensées)
Voir aussi ses articles sur les activités adaptées aux autistes, notamment des activités pratiques, les sciences…
Vidéos
https://www.youtube.com/watch?v=roJ7RitMzKA&list=PL3Be0BnOy3rdu_mf4WsplEFvyYWtJ_33U&index=17
Brigitte Harrisson - "L'autisme expliqué aux non-autistes"
Personne autiste et chercheuse, reconnue pour son expertise expérientielle dans l’autisme. Elle est cofondatrice du modèle SACCADE, une approche neurodéveloppementale innovante qui vise à mieux comprendre et accompagner le fonctionnement cognitif des personnes autistes. Elle a aussi développé le Langage SACCADE Conceptuel (LSC), un outil visuel permettant une meilleure communication et compréhension entre autistes et neurotypiques, mettant en avant le respect de l’identité autistique.
Dans ses livres, elle s’appuie sur la compréhension de son propre fonctionnement et son expérience auprès de nombreux autistes qu'elle accompagne pour nous permettre de mieux comprendre le fonctionnement de la personne autiste.
“L’autiste de ne sait pas qu’il ne sait pas” : comme un aveugle ne sait pas ce qu’il ne voit pas dans la pièce, l’autiste n’a pas conscience que son fonctionnement est différent : il faut l’expliciter, lui expliquer qu’il n’a pas le même fonctionnement et comment les neurotypiques fonctionnent
Voir aussi ses vidéos YouTube “Etre autiste au quotidien”, “l’autiste ne sait pas qu’il ne sait pas”, “les besoins méconnus des personnes autistes” qui permettent ce décryptage de l’intérieur.
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